我是乳腺癌幸存者在整个治疗过程中,我受到了轻视和轻视

发布号 4 2025-09-26 14:25:48

The author in the recovering room following her breast cancer surgery on March 28, 2023.

当我走近肿瘤医生办公室的接待员时,我很害怕。在我56岁那年的年度乳房x光检查后,我被诊断出患有乳腺癌。我还不知道事情有多糟。我会死吗?他们发现得够早吗?

“你好,我是吉娜,我有个约会,”我用女性的声音对不苟言笑的接待员说。

她看了我一眼——我留着很短的头发,穿着男式工装短裤,一件t恤,戴着一顶反着的棒球帽——做出了我在德克萨斯州经常看到的那种不符合性别的女同性恋的表情。她的肢体语言清楚地表明:我不赞成。

“先生,把这个填好,”她告诉我,递给我一个剪贴板。

她旁边的接待员纠正她说:“我想是一位女士。”

然后他们都笑了,我站在离他们几英寸远的地方,觉得很丢脸。他们是因为紧张或恐同而笑吗?我不能肯定。但我觉得被侵犯了,生气了,被边缘化了。

被称为“先生”并没有让我感到那么困扰。我穿社会规定给男人穿的衣服,所以这种事偶尔会发生。有时候感觉很好——实实在在地强化了我的雌雄同体。

这次不一样。很难不把接待员的话语和笑声看成是充满敌意的。被称为“它”刺痛。

癌症诊断对每个人来说都是创伤。它引发了一连串的情绪和恐惧:我的身体会发生什么?生活还会恢复正常吗?

作为一个性别不一致的人,应对乳腺癌增加了挑战。在德克萨斯州尤其如此——一个公开敌视像我这样的人的州,在州立法机构中有几十个反对lgbtqia +的法案悬而未决。

乳腺癌是一种非常性别化的疾病。根据乳腺癌研究基金会(Breast Cancer Research Foundation)的数据,在美国每年确诊的大约28万人中,只有不到1%的人是男性。

对我来说,乳腺癌的治疗和支持也非常性别化,在某种程度上让我感到不舒服。本应帮助患者获得支持的非营基金会带来的礼物,让我感觉自己笼罩在粉红色的海洋中,这是一种我通常不会穿的颜色。即使患有这种女性化的疾病,也让我觉得自己更女性化了,结果,我变得不像我自己了。

The author at the beach in Maui, Hawaii, in early January 2023 during a trip with her girlfriend.

和整个社会一样,美国的医疗保健体系假定乳腺癌患者都是已婚的异性恋女性,她们的乳房有助于体现她们的女性气质。任何超出这一标准的人都可能感到奇怪,就像我一样。这种怠慢可能看起来很小——而且可能是无意的——但在我的情绪储备已经被癌症诊断带来的抑郁和焦虑耗尽的时候,它们深深地伤害了我。

当我的医护人员开始讨论我的乳房部分切除手术后的重建手术时,我强烈地感受到了这一点。我的一位医生向我保证,我的肿瘤很小,他们可以挽救我的乳房。另一位医护人员建议我做隆胸手术,用我肚子里的脂肪让我的乳房更大更结实。我不怀疑他们的本意是好的,但对我来说,好像没有人考虑过我可能不想要更大的胸部。

当我向我的一位外科医生解释说,我是一个性别不一致的女同性恋者,想要缩小规模时,我觉得她不理解我为什么要分享我的性取向。我觉得没人听我说,没人看我。她让我去乳房数据库找我的“新乳房”。我一边找一边抽泣,因为我找不到我想要的小乳房。

几十年来,我一直饱受乳房焦虑症的折磨——甚至在我知道这种与自己身体脱节的感觉有一个名字之前。作为一个青少年,我试图通过穿宽松的衬衫和环绕我的肩膀来掩盖我的大乳房。当我长大了,意识到我是一个女同性恋和性别不规范的时候,我穿了一件压缩胸罩,让我穿的男衬衫下面的女孩看起来更平坦。

我的乳腺癌诊断加剧了我的不安。我想把我的胸从身上扯下来。这些乳房——我身体的一部分,曾经让我情绪不舒服——正试图杀死我。至少,那是我当时的感觉。

在我的癌症手术中,我可能会通过缩小d罩杯乳房来缓解我的焦虑,这一想法让我感到兴奋。我很害怕自己要经历这一切——手术、重建和恢复——最后却错过了这个诊断的一线希望——小胸,因为我想要的不是正常的。

并不是我的外科医生拒绝让我的乳房像我想要的那样小。根据我作为一个性别不一致的人的经验,社会对你的要求要微妙得多。就像我想把头发剪成很短的,男性化的淡色。我告诉理发师我想要什么,她向我保证她能做到。但最后我做了一个蓬松的,女性化的发型。

社会希望女性漂亮,而漂亮在一定程度上是由女性的头发和弯曲的乳房来定义的。我担心我最后的胸部会比我想要的大,就像我最后的发型比我想要的长一样。

最后,我向外科医生解释了我的想法,但担心自己被忽视的焦虑压倒了我。

The author (left) with her girlfriend, Joy Jenkins.

我遇到的另一个挑战是,假设乳腺癌患者的赡养者是男性,很可能是她的丈夫。在各种预约和程序中,卫生保健工作者一次又一次地询问我的支持人员的名字。我会说出我女朋友的名字。

不可避免的问题是:“她和你是什么关系?”

我会回答:“她是我女朋友。”

“好吧,我选朋友,”医护人员会说。

“不,她是我的女朋友,就像女朋友的女朋友一样,”我解释道,感觉自己好像回到了初中。

为什么这让我烦恼?他们称我的女朋友为“朋友”,是在贬低她在我生活中的角色和价值,让我觉得自己不适合。这表明我不正常。那感觉很累。我也知道这对直女来说是不同的,因为我在离婚前和一个男人结过婚,意识到自己是同性恋。在他和我一起去看医生或做手术的许多次中,没有一个医护人员问过他是谁。他们以为他是我丈夫,因为这很正常。

在医疗机构之外,为乳腺癌患者建立的支持系统对我来说并不友好。一开始我找不到适合乳腺癌患者的酷儿社交媒体空间,所以我加入了一堆普通乳腺癌的Facebook页面,并在Instagram上关注了类似的账户。我需要听到别人说我能挺过去。

虽然这些网站提供了一些支持,但他们感觉不到。其中一篇文章提供了在被诊断患有癌症后如何提高性欲的建议,这是由于抑郁症和治疗癌症的药物而导致的常见问题。每条提示都是关于阴茎插入阴道的性爱,就好像我这样的人不存在一样。

当我终于遇到一个同样面临乳腺癌的酷儿时,这是一个希望的灯塔,因为她知道这对我们这样的人来说有多艰难。

我们可以做得更好。如果我的肿瘤科医生办公室的员工接受性别敏感性培训,让他们知道不是每个人都以典型的方式应对乳腺癌,不是每个人都像他们期望的那样,或者有一个异性恋伴侣,那将对我有所帮助。应修改医疗表格,为同性伴侣提供空间。为乳腺癌患者提供资源的非营利组织应该考虑到,并非所有患者都是想要亮粉色战利品的超女性化女性。我们需要为所有类型的疾病,包括乳腺癌,创造更具包容性的对酷儿友好的社交媒体支持空间。

自从我在2023年2月17日被诊断出来以来,已经过去了六个多月。我的癌症发现得很早,是1C期,术后活检也没有发现任何疾病迹象。

但我作为乳腺癌幸存者的旅程才刚刚开始。

我最近完成了16次放射治疗,以杀死任何可能隐藏在我体内但太小而无法检测到的癌症斑点。现在我每天都要服用长达10年的药物来阻止雌激素,这种激素导致了我的癌症。这些药片被认为有助于预防乳腺癌诊断中最可怕的部分——复发或扩散到身体的另一部分——但它们也有一长串的副作用,从盗汗到心脏病,我可能不得不应对。

The author a<em></em>bout a week after breast cancer surgery on March 28, 2023, showing off her nearly flat chest.

我不再是听到“对不起,这是恶性的”这句话之前的那个我了。在被确诊之前,我从未想过死亡。现在,我从来没有完全忘记过我的死亡。当然,有些时候,我忘记了创伤。然后恐惧又回来了,好像如果我太自满,不再担心,我就会倒霉。

手术后我的小乳房让我感觉更舒服了。当我看着镜子里的自己,我的衬衫笔直地垂在胸前,我觉得自己比以前更像自己了。但我已经失去了一些癌症前我曾经拥有的自信的男性能量。我感到很脆弱。我经常哭。我希望我能及时变回我自己。

作为一个性别不一致的人,我经历了乳腺癌,这让我意识到,至少在德克萨斯州,我们在性别平等方面取得的进展是多么的微不足道。我不知道我在另一个州的经历是否会更好。但我知道,在这里生活很艰难,这是不应该的,这让我更难对付这种疾病。

我觉得我应该以一种充满希望的方式结束这篇文章,并抛出一些没有杀死我们的东西会让我们变得更强大的陈词滥调。但我并不这么认为。事实是:癌症是一种可怕的疾病。我并没有因为得了癌症而变得更好。我渴望那些我不会在凌晨两点惊醒并哭泣的日子。我希望所有治疗过我的医护人员都能让我觉得自己是被接受的。然而,我很感激,当然,他们摆脱了癌症。

然而,癌症给我的一个永恒的礼物是,我坚定地意识到生命短暂。在我的每日放射治疗结束后,我带着我的女朋友去圣安东尼奥的滨河步道度假。我吃了苦头才知道不能再等了。

Gina M. Masullo(锡拉丘兹大学博士)是得克萨斯大学奥斯汀分校媒体参与中心副主任和新闻与媒体学院副教授。她是《o》的作者网络不文明和公共辩论:肮脏的谈话”和“新市政厅:为什么我们参与人。他还是《数字时代的丑闻》(Scandal in a Digital Age)的联合编辑。在成为教授之前,她做了20年的新闻记者。2023年2月17日,她的右乳房被诊断为1c期乳腺癌,并于2023年3月28日接受了手术切除肿瘤。她是两个成年孩子的母亲,Ian和Chloe Chen,以及两只狗,Phoebe和Finn。她和她的女朋友乔伊·詹金斯住在德克萨斯州的奥斯汀。

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